«Ми працюємо для того, щоб батьки не втрачали своїх дітей» –

468

Унікальний Центр дитячої гепатології при Інституті педіатрії, акушерства і гінекології з’явився в Україні у березні 2015 року. Ініціатором його створення стала професор, доктор медичних наук Валентина Сергіївна Березенко, яка й очолює Центр вже вісім років. З цією симпатичною тендітною жінкою ми зустрілися під час тривоги та поговорили про її професійну мрію — створення системи надання допомоги хворим з захворюваннями печінки в Україні. Ми певні, такій в Україні — обовʼязково бути!

  Розкажіть, будь ласка, як виникла ідея створення Центру гепатології, оскільки саме ви були ініціатором створення такого центру. Чим він унікальний?

Валентина Березенко: В 1989 році я прийшла в Інститут педіатрії, акушерства і гінекології, який очолювала академік О.М.Лукянова, як клінічний ординатор. В цей час у відділенні дитячої гастроентерології лікувались діти з різною патологією, в тому числі й з захворюваннями печінки, з різних регіонів України. Професор Денисова М.Ф. запропонувала мені займатися науковою роботою, звернувши мою увагу на захворювання печінки, що й визначило подальший напрямок моїх наукових та практичних уподобань. Кандидатська та докторська дисертаційні роботи, які я виконувала в стінах інституту за підтримки академіка Лукянової О.М., були присвячені дитячій гепатології. Клінічний досвід, здобутий у відділенні дитячої гастроентерології, де працювали високопрофесійні лікарі, учені, показав, що це складна патологія, яка потребує тривалого спостереження та корекції лікування дитини. Несвоєчасна діагностика і неправильне лікування таких хворих призводять до тяжких наслідків — інвалідизації та смерті. На той час трансплантації печінки в Україні не було. У 2010 році, за підтримки директора інституту, академіка Юрія Геннадійовича Антипкіна, була створена група по вивченню механізмів прогресування захворювань печінки у дітей, а в березні 2015-го — Центр дитячої гепатології. Спочатку — на 10 ліжок, в межах відділення дитячої гастроентерології, оскільки ми не уявляли масштабів проблеми! Нині Центр дитячої гепатології розрахований на — 25 ліжок, і потреба — набагато більша.

У 2019 році, я поїхала на стажування до відділення захворювань печінки, шлунково-кишкового тракту та проблем харчування King’s College Hospital (Лондон, Велика Британія) — де працюють провідні фахівці з проблем дитячої гепатології. Це стало важливим поштовхом для нашого подальшого розвитку. Завдяки активній підтримці та допомозі благодійних фондів, бізнесменів, небайдужих людей в центрі облаштували палату інтенсивної терапії в якій перебувають важко хворі діти, які потребують динамічного спостереження та інтенсивної терапії, а також проводиться пункційна біопсія печінки, придбали ультразвуковий апарат експертного класу – Aplio 800, що значно розширило діагностичні можливості як в практичному, так і науковому плані. Ми розвиваємось. У нас молода команда зацікавлених лікарів-учених, які розуміють, що це важкі хворі, які потребують тривалого лікування та спостереження ‒ роками. Пацієнти, які поступають в клініку дитячої гепатології, найчастіше, вже пройшли певний етап обстеження та лікування за місцем проживання. Найдраматичніша ситуація, коли ми вперше повідомляємо батьків про важке, іноді невиліковне захворювання печінки. Для батьків ‒ це шок. Ще вчора вони вважали, що в них практично здорова дитина, а сьогодні їм кажуть, що в неї важка декомпенсована хвороба печінки, й порятувати дитину може лише трансплантація. Саме тому, аби досягти успіху в лікуванні, спостереження за хворим триває роками. Можна сказати, що ми всі разом, як велика гепатологічна сімʼя. (Посміхається). Ми знаємо, як наші хворі ростуть, навчаються, одружуються, народжують дітей. Рекомендуємо до кого звернутись за допомогою в їх дорослому житті, консультуємо нащадків наших пацієнтів. Відсутність в Україні чіткої системи в наданні допомоги таким хворих дається взнаки. А вона має бути обов’язково, як в розвинених країнах світу! У 2015 році моя спроба пояснити це тогочасному керівництву МОЗ не мала успіху. Але переконана, що це недалеке майбутнє. Сподіваюсь, що це не дуже цинічно прозвучить, але війна прискорила наш поступ до Європи й процес піде швидше, особливо коли в країні стрімко розвивається трансплантологія.

  Вважається, що такі захворювання — прерогатива дорослого віку. З чим повʼязана велика  кількість діток з тяжкими захворюваннями печінки?

Валентина Березенко: Так, більшість вважає, хвороби печінки це прерогатива дорослих і переважно через зловживання алкоголю. Однак в дитячому віці зустрічається велика група спадкових метаболічних, вроджених захворювань печінки, яких практично не зустрічаються у дорослих. Чисельні автоімунні захворювання печінки в дитячому віці мають агресивніший  і часто малосимптомний перебіг. Печінка — такий орган, що не болить. І лише жовтяниця у дитини спонукає батьків звернутись до лікаря. А у більше половини випадків тяжкі захворювання печінки перебігають без жовтяниці. Скарги на підвищену втому, нечасті носові кровотечі не викликають настороженості у батьків та, на жаль, у більшості лікарів первинної ланки, саме тому такі хворі, часто поступають до нас вже з важкими ускладненнями.

До цього часу в структурі захворювань печінки превалюють вірусні гепатити. Донедавна це був вірусний гепати С. В останні роки, завдяки успіхам фарміндустрії, у світі ця проблема практично розв’язана. На жаль лікування хронічного вірусного гепатиту B як у дітей, так і дорослих все ще залишається актуальною проблемою. І лише своєчасне щеплення може запобігти його розвитку. На жаль, антивакцинальна кампанія як у світі, так і в Україні, сприяла поширенню цієї інфекції та зростанню кількості інфікованих вірусом гепатиту B та хворих на ХГВ як дітей, так і дорослих. В розвинених країнах світу такої проблеми практично немає. Ось переді мною історія хвороби дитини ‒ хлопчика дев’яти років з діагнозом хронічний вірусний гепатит B, цироз печінки. Від своєчасного щеплення дитини проти цього вірусу мати відмовилась. Високоефективних ліків проти хвороби, на жаль, ще немає. А всього-на-всього треба було щепити дитину, і проблему було б розв’язано. Таких діток у нас багато.

Окрім того, захворювання печінки часто можуть виникати на фоні інших хвороб, особливо запальних захворювань кишківника. Таких пацієнтів щороку в центрі дитячої гепатології стає більше.

  Не думаєте, що хвороби помолодшали, що раніше їх було менше?

Валентина Березенко: З моєї точки, значно покращилась діагностика, що дозволяє виявляти цілий ряд захворювань в дитячому віці, особливо спадкових. Наприклад, діагностика хвороби Вільсона — спадкового захворювання викликаного порушенням обміну міді, стала доступнішою в нашому інституті з початку 2000-х. Україна належить до зон, де поширеність патогенних мутацій, відповідальних за розвиток цієї хвороби, є досить значною. Сьогодні понад 150 дітей з хворобою Вільсона спостерігається в Центрі дитячої гепатології. Що стосується інфекційної патології (мова йде про хронічні вірусні гепатити) то їх поширеність, до появи ефективних ліків та широкого впровадження вакцинації, дійсно зросла. Хотіла б зауважити, що у дітей раннього віку інфекція, викликана вірусом гепатиту B, хронізується майже в 70-90%, в той час, як у дорослих – в 15-20% випадків, а ефективного лікування до цього часу немає.

  Лікарі часто повторюють, що УЗД — операторозалежний метод. Тобто будь-який апарат потребує кваліфікованого погляду. Наскільки важко діагностувати хвороби вашого профілю?

Валентина Березенко: УЗД-апарат в Центрі — експертного класу. До його вибору наші фахівці підійшли свідомо, враховуючи, що наші дослідження мають не лише практичну, а й наукову складову. Центр може ефективно працювати завдяки розширенню можливостей діагностики та наявності висококваліфікованих медичних кадрів. Печінка — складний орган з безліччю життєво необхідних функцій, без якого людина жити не може. За вісім років існування нашого Центру ми прийшли до розуміння, що не можемо працювати без сучасного УЗД-апарата, без сучасних високотехнологічних ультразвукових методик, що дозволяють розширити можливості в оцінці перебігу патологічного процесу в печінці та ефективності лікування дитини. Практично всі лікарі, які працюють в нашому центрі, мають спеціалізацію з ультразвукової діагностики. Я з гордістю можу сказати, що в нашому центрі працюють високопрофесійні, відповідальні, небайдужі фахівці.

  Часто вам доводиться мати справу з хибними діагнозами?

Валентина Березенко: На жаль, достатньо часто. Власне, для цього і був створений Центр, щоб сконцентрувати дітей з різними захворюваннями печінки, які потребують ретельнішої діагностики та лікування із залученням різних фахівців – мультидисциплінарного підходу. Це можливо в умовах багатопрофільного медичного закладу, яким і є наш інститут, а також в співпраці з іншими інститутами НАМН України (найтісніше з ДУ Інститутом хірургії та трансплантології ім. О.М. Шалімова), МОЗ. Окрім того, ІПАГ є клінічною базою НМУ ім.О.О.Богомольця, що дозволяє нам залучати наукових співробітників (мова йде про кафедру педіатрії №1, яку я очолюю протягом шести років) відповідного фаху (дієтологи, імунологи, фахівці з патології кісткової системи та ін.) до процесу діагностики та лікування дітей з патологією печінки та шлунково-кишкового тракту. Така співпраця вже дала результати – врятовані дитячі життя. Ми ж працюємо, щоб допомогти хворим, щоб батьки не втрачали своїх дітей! Значну частку хронічних захворювань печінки в дитячому віці повністю вилікувати неможливо. Однак, за умови ранньої діагностики та правильного лікування, можна патологічний процес зупинити, і дати дитині шанс на повноцінне, якісне життя. Ми не маємо браку хворих. Діти приїжджають до нас з усієї України. Ми домовились з колегами з інших регіонів: якщо є сумніви в діагнозі, краще відправити таких пацієнтів в Центр на консультацію. Саме тому з 2016 року ми започаткували та щорічно проводимо для дитячих гастроентерологів, педіатрів, сімейних лікарів, хірургів міжнародну науково-практичну конференцію «Актуальні питання дитячої гепатології». До її проведення долучаються відомі фахівці в галузі дитячої гепатології з Польщі, Великобританії, дитячі хірурги, трансплантологи, інфекціоністи, спеціалісти з ультразвукової діагностики, генетики та ін. Гепатологія передбачає мультидисциплінарний підхід. Якщо ми хочемо досягти успіху в лікуванні дітей з хворобами печінки, повинні співпрацювати з фахівцями з різних галузей медицини. Тільки така система є результативною.

 Наскільки змінились лікувальні методи за той час, як ви тут працюєте?

Валентина Березенко: Вони змінюються постійно. Ми проходимо разом зі світом різні етапи в лікуванні цих хвороб. У 2015 році Академія закуповувала інтерферони для лікування вірусних гепатитів — як єдину на той час ефективну можливість в лікуванні хронічних вірусних гепатитів у дорослих та дітей. Нині хворі з хронічним вірусним гепатитом C, замість річного курсу ін’єкцій, які викликали безліч побічних ефектів, можуть досягти одужання протягом 8-12 тижнів приймання таблеток.

Наші співробітники в складі експертних груп МОЗу долучені до розробки стандартів з діагностики та лікування інфекції викликаної вірусами гепатиту B та С. Така робота з МОЗ дозволяє ініціювати та змінювати, відповідно до міжнародних рекомендацій, наші українські медичні протоколи.

З початку створення Центру гепатології при лікуванні дітей з захворюваннями печінки ми користуємось рекомендаціями провідних країн світу (Європи, США), проте кожна хвора дитина — індивідуальна, і шаблонний підхід в терапії неможливий.

Безперечно, з часу, коли трансплантація печінки в Україні стала одним з методів лікування, змінились не лише перспективи для наших хворих, а й тактика лікаря-гепатолога. Перша успішна трансплантація печінки в Україні була здійснена у 2003 році професором Котенко Олегом Геннадійовичем в ДУ «Інститут хірургії та трансплантології ім. О. О. Шалімова НАМН України». Пацієнткою була 16 річна дівчинка, яку я лікувала, з цирозом печінки внаслідок автоімунного гепатиту. Тоді весь інститут хірургії, разом із директором, працював на те, щоб трансплантація була успішна. І дівчинка вижила. Це було диво! Я навіть в церкву ходила, молила, щоб вона вижила, бо вона була єдина дитина у мами, а я переконувала батьків в необхідності трансплантації. Донором стала мама, яка віддала частину своєї печінки доньці. Це було не просто, але все вдалося. Нині трансплантація печінки є методом лікування для хворих, які її потребують. Збільшилась також і кількість фахівців та медичних закладів в Україні де вона успішно виконується. Цій дівчинці нині 38 років, вона має родину, а, якби не трансплантація, такої перспективи у неї не було б.

Нині Україна переживає часи накопичення досвіду й становлення системи надання допомоги хворим з захворюваннями печінки. І я не сумніваюсь, що ця система в Україні буде створена (у світі це вже є). Бо такі діти потребують нагляду та етапного лікування з залученням лікарів різного профілю.

  А чим унікальний ваш Центр дитячої гепатології?

Валентина Березенко: Ми єдиний Центр дитячої гепатології в Україні, який працює в багатопрофільній клініці інституту НАМН. Це дає нам можливість широко використовувати лікувально-діагностичні можливості ІПАГ в нашій роботі. Я вже наголошувала, що діти з хворобами печінки, зазвичай, потребують мультидисциплінарного підходу: до лікування залучаються, хірурги, генетики, нутриціологи, неврологи, радіологи, патоморфологи, трансплантологи та ін. Значна кількість фахівців зосереджена в ІПАГ, або в інших закладах НАМН України. У нас потужний лабораторний корпус, ми можемо на 75% забезпечити весь комплекс необхідних обстежень, без яких складно верифікувати діагноз.

 Ви співпрацюєте з європейськими клініками. Чи є в нас чого їх навчити?

Валентина Березенко: Звичайно. В медицині все базується на обміні інформацією і передачі досвіду один одному. Перед нами усіма задача одна, це гуманна задача – допомогти хворому. Нині науковці нашого відділення готуються представити результати дослідження печінки з використанням нових високотехнологічних ультразвукових методів на щорічному конгресі ESPGHAN в травні цього року. З колегами із Європи ми спілкуємось однією мовою. Звичайно, наші можливості в плані діагностики, лікування, наукових досліджень – менші, але рівень допомоги гідний.

  Чи ускладнила війна лікування таких хворих?

Валентина Березенко: З ліками проблеми практично немає, значною мірою завдяки допомозі Україні в цей трагічний час. На початку війни у нас була проблема з забезпеченням ліками дітей з хворобою Вільсона, але ми отримали допомогу від пацієнтської організації з Німеччини. У цих хворих перерва в прийомі медикаментів призводить до швидкого прогресування печінкової недостатності, цирозу печінки.

Я не можу сказати, що стало гірше, просто частина наших хворих поїхала, частина повернулась, з’являються постійно нові хворі. Хвороби ж не зупиняються, бо війна — вони рухаються далі. Стало гірше в забезпеченні сталості спілкування з цими хворими, їх трансферу з регіонів де активні обстріли — маса проблем, пов’язаних з війною!

Я хочу висловити велику подяку Європейським колегам, керівництву ESPGHAN, які на початку війни, за ініціативи та підтримки професора П. Сохи (Інститут “Меморіал ‒ Центр здоров’я дитини», Варшава) відгукнулися на звернення щодо лікування дітей, які потребували невідкладної допомоги, в тому числі трансплантації печінки. До організації такої допомоги були залучені провідні клініки Європи (Польщі, Швеції, Італії, Німеччини, Бельгії). Значна кількість дітей з важкими хворобами печінки обстежувались та лікувались в цих країнах, а сімом дітям трансплантували печінку. В складних умовах початку війни доправити хворих можна було лише за підтримки МОЗ (заступника міністра Ірини Микичак) та колег зі Львова (ми співпрацювали з Західноукраїнським спеціалізованим дитячим медичним центром, головний лікар якого ‒ Андрій Синюта). Тоді був один єдиний шлях ‒ до Львова, звідти хворих доправляли до Жешува, а потім літаками до різних країн. Медична європейська спільнота дуже допомогла. І допомагає до цього часу.

  Стан пацієнтів погіршився?

Валентина Березенко: Стало більше пацієнтів, які приїздять в тяжкому стані, тому що в умовах війни батьки в першу чергу займались проблемами виживання родини. Нині ситуація дещо поліпшується. Однак все ще багато батьків дітей з важкими захворюваннями печінки, з порівняно безпечніших регіонів України, не наважуються приїхати до Києва на обстеження та лікування через загрозу ракетних обстрілів.

  А як щодо нервового стану дітей?

Валентина Березенко: У нас багато дітей, які мають проблеми з адаптацією, зі сприйняттям ситуації ‒ вони або не приймають ліки, або дуже гостро сприймають зміни в життя, викликані війною, і стан їх погіршується. Жити в умовах війни ‒ це не нормально. Але я хочу висловити подяку нашим лікарям. Які працюють, не відмовилися, не розгубилися. Коли почалася війна, ми опитали своїх пацієнтів, з’ясували де вони перебувають, чи є проблеми з ліками. Наші хворі пацієнти потребують постійного спілкування з лікаря з батьками, комплаєнсу — правильного прийому медикаментів. В іншому випадку захворювання може швидко прогресувати.

  Ви так довго працюєте в цій галузі… Чи є аспекти функціонування дитячого організму, які вас дивують чи захоплюють?

Валентина Березенко: Відновлюваність. На відміну від дорослих, якщо ти вчасно втрутився, на ранніх стадіях, дітки будуть жити, побудуть свої сім’ї. Захоплюють можливості дитячого організму адаптуватися і швидко відновитися. От чому важливо розпочати лікування на ранніх стадіях, не допустити декомпенсації: тоді все може змінитися.

 Я бачила, як ви спілкувались з дівчинкою під час УЗД, і мене приємно вразило, як ласкаво і по-дружньому відбувалось обстеження…

Валентина Березенко: Лікування наших хворих ‒ забіг на довгу дистанцію. Ми стаємо частиною їх життя, а вони ‒ нашого. Це не означає повного проникнення в їх життя (Боже збав!), бо лікар закінчиться, вигорить. Але саме моніторинг стану хворого та ефективності лікування дає успіх. Ми зобов’язані контактувати. Чому наші лікарі втомлюються, часто вигорають? Їм вечорами телефонують батьки ‒ щоб порадитись в непередбачуваних ситуаціях, отримати вказівки щодо подальшого лікування. Таку практику необхідно змінювати. Але батьки не ризикують звернутись до лікарів за місцем проживання, які менше обізнані в цій проблеми. Саме з такою метою ми проводимо конференції, круглі столи, вебінари, бо наші 5-6 лікарів не можуть задовольнити потреби хворих усієї країни.

  А як ви справляєтесь з вигоранням?

Валентина Березенко: Лікувати важкого хворого ‒ складно. Нашим лікарям доводиться також бути й психологами, адже хворі та їх родини різні. Часто спілкуюсь з лікарями, обговорюємо складні ситуації. А зараз війна, нашаровуються інші проблеми, стреси… Ми підтримуємо один одного, намагаємось відпочивати. Лікарі мають бути здоровими, щоб бути ефективними. У нас надзвичайно гарний, професійний колектив. Не тільки лікарі, сестри, молодші сестри, ‒ всі відповідально ставляться до своїх обов’язків, уважні та чуйні до пацієнтів.

  Чи маєте професійну мрію?

Валентина Березенко: Я мрію, щоб була створена державна система надання допомоги хворим з патологією печінки в Україні, як в розвинених європейських країнах (наприклад, в Польщі). Це дозволить суттєво підвищити ефективність надання допомоги цим хворим, зменшить їх інвалідизацію та смертність. Переконана, це недалеке майбутнє!

Джерело: ДУ «Інститут педіатрії, акушерства і гінекології ім. академіка О.М. Лук’янової НАМН України».